Sindrome di Rett: il Milan Club di Malpensa al fianco della piccola Selene

La Sindrome di Rett consiste in una malattia neurologica che, nella maggior parte dei casi, prende di mira persone di sesso femminile. Solitamente, si manifesta nei primi anni di vita. Questa malattia, purtroppo, ha colpito anche la piccola Selene che può contare non solo dell'amore e l'aiuto della sua famiglia. Infatti, al suo fianco c'è anche il Milan Club Malpensa che, da due anni, sostiene continuamente la bambina. Di recente, la redazione di Milanisti Channel ha intervistato Eleonora, madre di Selene, la quale ha raccontato la storia di sua figlia.

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Milan Club Malpensa al fianco di Selena, bambina con la Sindrome di Rett

Eleonora, in primis, ha iniziato a parlare di sua figlia: "Selene è una bambina speciale, ma non nel senso comune del termine. È speciale per la sua luce, la profondità del suo sguardo, il modo in cui riesce a comunicare anche senza parole. È una bambina dolce, sensibile, profondamente connessa alle emozioni di chi le sta accanto. Chi non la conosce potrebbe vedere prima la malattia. Noi invece vediamo Selene. Una bambina che sente tutto, capisce molto più di quanto riesca a esprimere e ha un desiderio forte di esserci, partecipare e vivere. Selene sorride quando si sente amata. Quando la coccoliamo, quando la riempiamo di baci, quando le cantiamo qualcosa, quando giochiamo con lei".

"Anche se la sindrome porta delle limitazioni importanti, Selene resta una bambina che vuole vivere la sua infanzia, vuole giocare e condividere momenti. Uno dei momenti più belli è quando sta col fratello. Lui si prende cura di lei con una dolcezza incredibile e cerca sempre modi per coinvolgerla nei giochi. A volte si rincorrono per casa, altre si passano una palla facendola rotolare sul pavimento. Un gesto semplice che per molti è naturale, ma che per Selene richiede uno sforzo enorme di coordinazione. E lì succede qualcosa di straordinario: suo fratello aspetta. Le parla, la incoraggia, le dice che è brava, che può farcela. E Selene ci prova. Ci prova davvero. E poi ce la fa. Perché Selene crede in quelle parole. Crede in suo fratello. Crede in noi. E in quei momenti capisci che, nonostante tutto, l’amore riesce ad arrivare dove la malattia non può".

La giornata tipo di Selene

La mamma, poi, ha spiegato com'è la giornata di sua figlia: "La sua giornata è fatta di routine, impegno e tanto amore. Da quest’anno ha iniziato a frequentare la scuola materna, un passo importante, che per noi rappresenta crescita, inclusione, scoperta e possibilità. Durante la giornata ci sono le terapie: psicomotricità, logopedia, momenti fondamentali seguiti dalla terapista. Ma il lavoro continua ogni giorno anche a casa. Noi genitori, col tempo, ci siamo trasformati in terapisti, perché per Selene la continuità è tutto. Ogni gesto, stimolo, esercizio ripetuto nel quotidiano, può fare la differenza. È un lavoro costante, fatto di pazienza, osservazione e tentativi. Perché il suo corpo ha bisogno di essere guidato, stimolato, accompagnato per poter acquisire nuovi schemi, piccoli movimenti e possibilità".

Eleonora ha continuato così: "Le difficoltà più grandi sono proprio nella quotidianità. Selene non è autonoma. Ha bisogno di aiuto in tutto. Anche le azioni più semplici, quelle che per molti sono automatiche, per lei richiedono uno sforzo enorme. Il suo corpo spesso non risponde come vorrebbe. I movimenti non sono fluidi ed immediati. E questo crea frustrazione, fatica, per lei e per noi. Ma dentro tutto questo ci sono momenti che hanno un valore immenso. Piccole conquiste che per altri potrebbero sembrare insignificanti, ma che per noi sono enormi. Un gesto fatto con più intenzione, un movimento riuscito dopo tanti tentativi, una risposta in più, una presenza più forte. Sono vittorie silenziose, ma potentissime. E sono quelle che ci danno la forza di andare avanti ogni giorno".

Il momento della diagnosi

Eleonora ricorda quando è stata diagnosticata la malattia a Selene: "Abbiamo iniziato a capire che c’era qualcosa di diverso intorno al suo primo anno di età. Piccoli segnali, quasi impercettibili all’inizio: facevano fatica a comparire le prime paroline, così come i gesti sociali più semplici, come il fare “ciao ciao” con la manina. Ma ogni bambino ha i suoi tempi, e Selene dal punto di vista motorio si stava sviluppando come tanti altri. Per questo non abbiamo dato subito un significato a quei segnali. Il vero cambiamento è arrivato intorno al suo diciottesimo mese di vita, in un momento molto particolare: la nascita del suo fratellino, Alessandro. Mentre ero ricoverata in ospedale per il parto, il suo papà mi raccontava che Selene era diversa. Più distratta, meno presente, non aveva voglia di giocare. E soprattutto faceva degli strani movimenti ripetitivi con le manine. In quel momento non abbiamo pensato a una malattia. Abbiamo ricondotto tutto alla mia assenza, al fatto che per la prima volta la mamma non fosse a casa. Pensavamo fosse una reazione emotiva".

"Ma quando sono tornata, ho iniziato a osservarla davvero. E lì ho capito che stava succedendo qualcosa di importante. Giorno dopo giorno era come se Selene perdesse dei pezzi di sé. Le sue manine non riuscivano più ad afferrare i giocattoli come prima. I movimenti diventavano sempre più difficili. Nel giro di poco tempo abbiamo assistito a una regressione rapida e dolorosa. La bambina che prima era felice, gioiosa, piena di voglia di vivere… stava cambiando. Era come se si stesse spegnendo. Selene era diventata apatica, triste. Non voleva più giocare. Non riusciva più nemmeno ad abbassarsi per raccogliere i suoi giochi. Era come se si fosse persa, e noi non riuscivamo a capire dove fosse finita. Poi, una notte, è arrivata la consapevolezza: non potevamo più aspettare. Dovevamo capire. Da lì è iniziato il nostro percorso. Il primo ricovero, tantissimi controlli, esami, domande. Fino a quando i medici ci hanno detto che il quadro clinico era compatibile con la Sindrome di Rett. Ma per avere la certezza servivano i test genetici. Abbiamo aspettato. Quasi un anno. Un anno sospeso tra speranza e paura. E poi è arrivata la risposta".

"Quella definitiva. Sindrome di Rett. In quel momento ci siamo visti cadere il mondo addosso. Le prime domande sono state inevitabili: perché a noi? Ma dentro quel dolore, a un certo punto, è arrivata una consapevolezza diversa. Abbiamo capito che forse la vera domanda non era “perché a noi”, ma perché non a noi?”. Nessuno ha un’esenzione in questa vita. E questa sindrome, nel 99% dei casi, non si eredita: è il risultato di un errore casuale durante la trascrizione del DNA al momento del concepimento. Poteva succedere a chiunque. Da lì qualcosa dentro di noi è cambiato. Il papà di Selene ha avuto fin da subito una forza incredibile. Non si è perso d’animo nemmeno per un momento".

"Ha iniziato a studiare giorno e notte, a cercare, informarsi, capire tutto ciò che si poteva fare per aiutare nostra figlia a vivere una vita a colori, nonostante l’assenza di una cura. E ha fatto in modo che anche io reagissi. Mi ha presa per mano, e insieme abbiamo iniziato a costruire un percorso. Perché in ospedale ci dissero poche cose: di darle tanto amore e di iscriverla a un centro di riabilitazione. Ma noi abbiamo capito che non bastava. Abbiamo capito che, pur non avendo una cura, ci sono tante cose che si possono fare. Tante strade da percorrere. Tante possibilità per aiutarla a stare meglio. E così abbiamo iniziato a lottare. Insieme. Per Selene".

Comprendere la sindrome attraverso chi la vive

"La Sindrome di Rett impatta ogni aspetto della vita di Selene. Non riguarda solo un’area, non è qualcosa di circoscritto: entra in tutto. Nei movimenti, nella comunicazione, nell’autonomia, nella quotidianità più semplice. Per spiegare davvero cosa significa, spesso penso a una metafora: Selene è come una farfalla. Una farfalla bellissima, con tutto il potenziale per volare. Ma che, al momento, è ancora chiusa nel suo bozzolo. È come se fosse bloccata all’interno del suo stesso corpo, un corpo che non risponde a ciò che lei desidera fare. Selene è una bambina estremamente intelligente, presente, consapevole. Ma non riesce a governare il suo corpo. E questo significa che, probabilmente, dentro di sé pensa tanti movimenti, tante azioni, forse anche parole… ma non riesce a realizzarle".

"Chissà quante volte prova a fare qualcosa e non ci riesce. Chissà quante volte vorrebbe dirci qualcosa e resta lì, dentro. Le sfide più difficili sono proprio queste: riuscire a entrare in contatto con lei, aiutarla a esprimersi, darle strumenti per liberarsi, anche solo un po’, da questo “bozzolo”. Ma accanto alle difficoltà, ci sono anche i progressi. E quei progressi per noi sono fondamentali. Grazie a tutto il lavoro che stiamo facendo, vediamo miglioramenti, soprattutto dal punto di vista motorio. Questo è possibile grazie a un insieme di fattori: le terapie, gli esercizi quotidiani, la costanza… ma anche l’utilizzo di dispositivi nanotecnologici che la supportano".

"Il nostro è un lavoro grande, fatto di tanti tasselli. Non esiste una sola strada. Sono tanti approcci che lavorano insieme, in sinergia, e che contribuiscono, passo dopo passo, ai miglioramenti di Selene. Abbiamo scelto anche un approccio epigenetico. L’epigenetica è quella branca della scienza che studia come i fattori ambientali possano influenzare l’espressione dei geni. Non cambia il DNA in sé, ma può aiutare i geni a “lavorare meglio”. E questo per noi è stato un punto di svolta: abbiamo capito che, anche se non possiamo modificare la base genetica della malattia, possiamo intervenire su tanti fattori esterni per aiutare il corpo di Selene a funzionare nel modo migliore possibile. Alimentazione, stimolazione, ambiente, terapie… tutto contribuisce. Non abbiamo una cura, ma abbiamo possibilità. E oggi, oltre a tutto questo, abbiamo anche una grande speranza: quella della terapia genica, attualmente in sperimentazione negli Stati Uniti. Una possibilità concreta che, per la prima volta, non parla solo di gestione della malattia, ma di un possibile cambiamento reale. E noi continuiamo a prepararci. Ogni giorno. Perché se un giorno quel bozzolo si aprirà… Selene sia pronta a volare".

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Futuro

Il commento della madre sulla possibile terapia di cui si parla negli States: "La terapia genica di cui oggi si parla negli Stati Uniti, per noi, non è solo una notizia. È una possibilità reale. È l’idea concreta di poter dare a Selene una seconda possibilità in questa vita. Dai primi risultati, questa terapia sta mostrando risposte molto positive nelle bambine che l’hanno ricevuta. E questo significa una cosa fondamentale: dare al corpo la possibilità di produrre quella proteina che oggi manca. Nel caso della Sindrome di Rett, il gene non riesce a produrre questa proteina nella quantità necessaria. Ed è proprio questa mancanza che crea tutte le difficoltà che vediamo. Se questa proteina tornasse ad essere prodotta correttamente, significherebbe per Selene poter iniziare a imparare con molta più facilità. Perché oggi, per lei, imparare è una sfida enorme. Anche il gesto più semplice richiede un lavoro lunghissimo".

"Penso, ad esempio, a un gioco molto semplice: passarsi una palla con suo fratello Alessandro, facendola rotolare sul pavimento. Un movimento che per noi è naturale: essere seduti, appoggiare la mano sulla palla e spingerla in avanti verso l’altro. Per Selene, invece, quel gesto ha richiesto due anni di lavoro. Due anni di esercizi, di tentativi, di incoraggiamento. E ancora oggi fa fatica a coordinare il movimento, a controllare il braccio, a dare la direzione giusta alla palla. Questo perché il suo corpo non risponde come dovrebbe ai comandi che lei gli dà. Ed è proprio qui che entra in gioco la speranza della terapia genica: rendere tutto questo più semplice. Permetterle di apprendere senza dover lottare così tanto contro il proprio corpo. Tutto il percorso che stiamo facendo oggi ha un obiettivo preciso: far arrivare Selene pronta a quel momento".

“Arrivare pronti” per noi significa portarla nelle migliori condizioni possibili. A livello biologico, facendo in modo che il suo corpo funzioni al meglio, nonostante una patologia che colpisce ogni sistema. A livello motorio, cognitivo ed emotivo, continuando a stimolarla ogni giorno. Perché sappiamo che questa terapia non sarà una bacchetta magica. Non cancellerà tutto da un giorno all’altro. Ma sarà un inizio diverso. Noi continueremo a fare tutto quello che già facciamo ogni giorno. E questo non ci spaventa, perché è già la nostra vita. La differenza è che lo faremo con una speranza nuova. Con la consapevolezza che, finalmente, per Selene potrebbe essere tutto più semplice. Mi piace immaginare che, giorno dopo giorno, possa tornare a sentire il suo corpo. Come quando la malattia ancora non si era manifestata. Mi piace pensare che possa riacquisire il controllo delle sue manine, così profondamente colpite dalla sindrome. Perché oggi le sue mani sono limitate da movimenti stereotipati, involontari, che non riesce a controllare. E questo le impedisce di usarle davvero, di giocare, di fare ciò che ogni bambino fa in modo naturale. Ma io la vedo. So che dentro di lei c’è tutto. E credo profondamente che, passo dopo passo, potrà tornare a tirarlo fuori".

Il sostegno

Eleonora parla del sostengo: "Il sostegno ricevuto finora è stato davvero fondamentale per noi. Ma non è stato qualcosa che abbiamo avuto fin dall’inizio. All’inizio, quando tutto è cominciato, quando abbiamo ricevuto la diagnosi di Selene, ci siamo sentiti profondamente soli. Non sapevamo quale strada percorrere, non avevamo punti di riferimento, né risposte. E soprattutto, per i primi mesi, siamo rimasti in silenzio. Non riuscivamo a parlare di quello che stavamo vivendo. Era come se dirlo ad alta voce lo rendesse davvero reale. Come se, finché restava dentro di noi, fosse in qualche modo più “lontano”. Poi qualcosa è cambiato. Abbiamo deciso di aprirci, di raccontare, di condividere. Abbiamo aperto i nostri canali social e iniziato a parlare della nostra storia, della vita di Selene, delle difficoltà ma anche della sua forza".

"E da lì è successo qualcosa che non ci aspettavamo. Si è creata una rete bellissima. Persone che non conoscevamo hanno iniziato a seguirci, a scriverci, a sostenerci. Giorno dopo giorno abbiamo sentito crescere intorno a noi un affetto vero, sincero, potente. Ed è stato, ed è ancora oggi, profondamente emozionante vedere quante persone credono in Selene. Credono nella sua storia. Credono che tutto sia possibile. Questa vicinanza non è solo un aiuto concreto, ma è anche forza emotiva. È energia nei momenti difficili. È una spinta ad andare avanti quando tutto sembra pesante. Ci fanno sentire meno soli, sostenuti. Ci ricordano che non stiamo lottando solo noi".

Il ringraziamento al Milan Club Malpensa: "Vogliamo ringraziare di cuore il Milan Club Malpensa che dal 2024 ha scelto di prendere a cuore Selene e la nostra famiglia. Il loro sostegno è stato concreto, costante, prezioso. Ci stanno aiutando a portare avanti tutti quei percorsi che abbiamo intrapreso e che oggi stanno dando risultati, permettendo a Selene, giorno dopo giorno, di vivere sempre più “a colori”. Il nostro grazie va a loro, ma anche a tutte le persone che ci stanno sostenendo attraverso la nostra raccolta fondi e in tanti altri modi. Dentro di noi c’è un’immagine forte: quella di Selene che un giorno, con la sua voce, potrà dire “grazie”. Grazie a tutti quelli che hanno creduto in lei. A tutti quelli che, in un modo o nell’altro, sono diventati parte del suo cammino".

Il messaggio finale

Infine, Eleonora vuole lasciare un messaggio ai lettori dell'intervista: "Vorrei che le persone capissero davvero che dietro una diagnosi non c’è solo una malattia. C’è una bambina, una vita, una famiglia che ogni giorno sceglie di andare avanti, nonostante tutto. La nostra è una situazione grande, complessa, a tratti molto dura. Ma dentro questa difficoltà immensa, esiste anche qualcosa di altrettanto grande: l’amore, il sostegno, l’affetto che riceviamo ogni giorno. E sono proprio questi a darci la forza. A renderci tenaci. A spingerci ad andare avanti con determinazione. Perché noi ci crediamo davvero. Crediamo che questa storia possa avere il lieto fine che sogniamo. A tutte le famiglie che stanno vivendo situazioni simili alla nostra, mi sento di dire: non perdete mai la speranza. Mai".

"So che il percorso è fatto di fatica, di lavoro quotidiano, di sacrifici continui. Ma è un lavoro che vale. È un lavoro che, in qualche modo, viene sempre ripagato. Bisogna rimboccarsi le maniche ogni giorno, anche quando sembra impossibile. Perché i nostri bambini meritano tutto. Meritano tutte le possibilità, tutti gli strumenti, tutto l’amore che possiamo dare loro per essere felici, per sentirsi realizzati, anche dentro una disabilità complessa. Perché i bambini con disabilità capiscono tutto. Sono profondi. E anche se possono sembrare fragili all’esterno, in realtà hanno una forza incredibile. A chi invece non vive situazioni come la nostra, vorrei dire una cosa semplice ma importante: spero che storie come quella di Selene possano ricordare quanto la vita sia preziosa. Quanto spesso diamo per scontate cose che, in realtà, non lo sono affatto. Anche i gesti più semplici, per qualcuno, possono essere conquiste enormi. Per questo il mio invito è uno: siate grati. Grati per quello che avete, per quello che vivete ogni giorno. Perché nulla, in questa vita, è davvero scontato. E poi… continuate a credere nel bene. Perché anche nelle storie più difficili può nascere qualcosa di straordinario. E noi siamo qui, ogni giorno, a dimostrarlo. Con Selene. Con il suo sorriso. E con la sua forza".

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